[LinnMembro]

Eccomi qui con l’update dicembre 2009 del progetto pazienti.org !!

In allegato il PDF dell’aggiornamento. Vi faccio un riassunto delle modifiche che abbiamo apportato io e Federica (evidenziate in giallo nel file).

L’ottica con la quale e’ stato rivisto il progetto e’:
1) inserire i passi avanti fatti in questi mesi
2) rivedere tutto nell’ottica nuova che ci siamo dati: non aspettiamo i finanziamenti per andare online ma cerchiamo di mettere una versione iniziale anche se imperfetta e man mano che le cose partono e riceviamo fianziamenti facciamo cose in piu’.

Capitolo 1 :
Le alleanze, abbiamo aggiunto le associazioni di pazienti.
Il mercato di riferimento : alla offerta e’ stato aggiunto lo sportello cancro del corriere, una realta’ di cui siamo venuti a conoscenza qualche mese fa.
alla domanda abbiamo aggiunto i le associazioni di pazienti e cittadini.
Strategia di crescita: e’ stata modificata completamente in funzione delle nuove priorita’ stabilite.

Capitolo 2
Forma associativa: modificato in base alle decisioni prese sull’associazione. Stiamo mettendo a punto lo statuto, non appena pronto lo vorrei aggiungere come allegato al progetto.
Gli alleati: abbiao aggiunto tutte le nuove relazioni consolidate in questi mesi
Gli alleati che vorremmo avere: abbiamo messo a punto una lista delle associazioni che vorremmo poter contattare per ricevere sostegno e collaborazione.

Capitolo 3

Completamente modificato il timeline, i grafici e il prospetto economico.

Business plan: modificato con i seguenti criteri.

Ho tagliato alcune spese iniziali in base al fatto che il software e’ pressoche’ a posto e che alcune spese possono essere posticipare, nell’ottica che abbiamo detto di cominciare con poco. ho messo il terzo collaboratore stipendiato solo nella seconda parte del 2010. ho tagliato e ridotto alcune altre spese.

Aggiornamento del 15 Dicembre: ho caricato la nuova versione, la terza, del progetto.

Allegati:

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[AlbertoPartecipante]

Molto bene, Linnea. Leggiamo e reagiamo.

[LinnMembro]

Ciao Alberto. Ci contiamo.
Come hai potuto notare, adesso siamo in due “agguerrite” propositrici del progetto
Grazie!

[federica postiglioneMembro]

Come avrete visto Linnea ha messo on line la versione aggiornata del progetto.
Vorremmo che tutti voi che avete seguito la genesi di questa creatura che noi siamo convinte abbia tantissime potenzialità, ci deste la vostra opinione riguardo l’ultima stesura ed eventuali dritte sul da farsi.

Ciao!

[valentina cinelliMembro]

ciao, dietro invito di nicola ho dato un’occhiata al progetto.

mi sembra tutto molto interessante, ma dato che agiamo in italia, c’è un aspetto che non è stato preso in considerazione.
secondo me una delle spese da preventivare riguardano la copertura legale.

se qualcuno critica una struttura privata, magari questa può anche fare causa a pazienti.org per aver permesso la divulgazione delle notizie… un po’ come quando hanno cercato di querelare youtube per aver permesso la pubblicazione di alcuni video…

ciao

[LinnMembro]

Valentina, si tratta senz’altro di una problematica importante, che è stata ovviamente presa in considerazione. Se guardi attentamente il business plan ti accorgerai infatti che questa voce è stata inserita; l’ho peraltro ridotta un po’ nell’ ultima versione per una serie di valutazioni fatte.
Comunque, in sintesi, la problematica legale non è quella della divulgazione di notizie (infatti gli utenti contribuiscono in modo anonimo) bensì:
1) la gestione delle storie in modo che non siano passibili di denuncia per diffamazione (a tal scopo le storie vengono infatti editate e lette attentamente, questo è uno degli aspetti di maggior criticità e competenza del progetto)
2) la gestione delle identità anonime dei fruitori del servizio, che va fatta con grande attenzione, trattandosi di questioni di salute.
Come vedi sono questioni che stiamo approfondendo con consulenti legali di elevato profilo che al momento stanno lavorando per noi “pro bono”, ma senz’altro questa è una delle spese che vanno considerate per la fase più avanzata del progetto.
D’altronde questa stessa problematica è stata risolta con successo anche in Inghilterra, contiamo di fare lo stesso anche in Italia.

[Nicola SalviMembro]

ciao Linnea, i miei commenti

Nel testo
- anticipare nella parte “ingredienti” qualche dettaglio in più sulla piattaforma in modo che appena dopo si capisca meglio che le funzionalità sono già disponibili e non da sviluppare

- il numero di contatto di Pazienti.org potrebbe anche essere “nero”, cioè la telefonata a carico dell’utente, almeno in una prima fase

- i contenuti della pagina 10 li sposterei prima nel doc, perché, oltre che essere già citati in parte, sono fondamentali per la lettura complessiva (ed evitate di ripeterli troppe volte)

- l’impostazione organizzativa/legale come associazione è secondo me corretta. A questo proposito non viene fatto cenno sull’utilizzo di volontari per la realizzazione delle attività, invece, per come si configura l’associazione, vi sarebbe spazio e modo per impiegarli proficuamente

- altro argomento relativo alla gestione di una associazione riguarda i soci: una associazione è un organismo aperto in cui possono convergere degli interessi. Come si crea valore per i soci? I soci sono coloro che contribuiscono finanziariamente al sostegno dell’associazione e va creato un rapporto con loro. Non so come si comportano in UK, ma qui in Italia siamo abituati ad avere servizi “premium” per i soci sottoscrittori. Se volete ottenere sostegno, bisogna dare qualcosa in cambio. Può anche essere solo una newsletter che in antemprima segnala accordi o inserimento di nuove strutture sanitarie, piuttosto che la partecipazione agli sviluppi di pazienti.org, ma bisognerebbe pensare a qualcosa.

Budget

ho trovato degli errori nei calcoli. Ti metto qui una versione aggiornata.
Alcune considerazioni:
- non ci sono valori positivi per la raccolta fondi verso pazienti e altre associazioni
- Forse ci sono alcuni valori di spesa non considearati, come l’assicurazione (giustamente suggerita da valentina) oppure le spese di trasferta per seguire gli accordi con le strutture sanitarie (credo che sia come un costo commerciale)

ho riorganizzato le colonne in modo che venga evidenziato il budget anno per anno… e viene fuori una sorpresa, dopo 2 anni state sotto di 46 mila euro…

senza considerare che, secondo i dati inseriti, per far partire il progetto nel primo anno ci vogliono oltre 100.000 euro, il secondo anno siete ancora fuori di 85.000 euro e il terzo non sembra chiudere bene…

C’è qualcosa che non va nel modello… io azzarderei 2 cose:
1) mettere dentro qualche euro di raccolta fondi libera
2) ipotizzare un modello di listino delle sottoscrizioni basato sulla dimensione della struttura: perchè una struttura che tratta 100.000 pazienti l’anno deve sostenere lo stesso costo di una struttura da 10.000 pazienti? non mi sembra equo

[LinnMembro]

grazie Nicola degli spunti di riflessione, sia sul progetto che sul business plan, ci devo lavorare con calma e potrò farlo da venerdì nel weekend.
purtroppo il business plan è la mia bestia nera perciò i vostri commenti e correzioni sono ben accetti.
facciamo così, raccolgo fino a venerdì tutti i commenti e poi nel weekend stendo la versione finale.

un grazie a nicola e a tutti gli altri che contribuiranno.

[federica postiglioneMembro]

grazie Nicola…come avrai capito io e Linnea non siamo delle ex Bocconiane ma grazie al contributo di molte persone siamo certe che miglioreremo anche gli aspetti più carenti della stesura attuale.

[Marco MagrassiMembro]

Ciao Linnea e Pazienti team,

Ho visto che c’è parecchio movimento e dinamismo da voi e su di voi e, quindi, mi è venuta voglia di guardare a che sta il vostro bel progetto (in cui, in generale, credo parecchio) e provare a darvi un feedback utile.
Nel farlo, scopro subito le mie carte: per puro caso, sono piuttosto ferrato sul tema non solo perché mi occupo io stesso di valutazione di servizi pubblici ma soprattutto perché la mia metà, Elena Cino, ha appena preso un Master II in Cattolica con una tesi dal titolo Valutazione e informazione pubblica sulla qualità dei servizi sanitari – tra innovazioni istituzionali e strumenti del web 2.0, con relatore Carlo Perucci, responsabile di PreVale nel Lazio, una delle tre esperienze istituzionali nelle regioni italiane di valutazione delle prestazioni sanitarie, e probabilmente quella più incentrata sugli esiti e qualità dei servizi (e meno sugli aspetti organizzativi impattati dal sistema dei bersagli della Toscana ora adottato anche da Liguria, Piemonte, e Umbria).
Allego la tesi e la presentazione data il giorno delle discussione. Allego anche la presentazione data in occasione della discussione della tesi che, sul web 2, ha spuerato lo scetticismo di alcuni grandi papaveri tra cui ad esempio il DG del Policlinico Gemelli che ho scorto prendere appunti sulle fee policy di PatinetOpinion…

Detto questo, ecco i miei commenti al vs. documento di progetto: molto chiaro, leggibile, compatto. Per esigenza di sintesi, non descriverò le parti più convincenti (bene, ad es., la sezione “Come funziona”) e mi soffermerò solo su punti su cui ho dubbi o suggerimenti migliorativi.

1. Il primo, è piuttosto rilevante: uno dei due obiettivi dichiarati del vostro progetto è “Dare ai pazienti uno strumento di supporto alla scelta della struttura sanitaria più adatta alle loro esigenze”. E fin qui ci siamo.
Ho grandi dubbi invece su come si prosegue, ovvero “realizzando uno strumento di confronto tra le performance di diverse strutture sanitarie e agevolando una competizione positiva”. Ho dubbi perché nessun paziente né operatore sanitario ha, singolarmente o come gruppo, le informazioni molto delicate per valutare la “performance”: ad esempio, per stabilire o anche solo suggerire se una struttura preformi bene o male nella protesi dell’anca o nel bypass aortocoronarico, per non parlare di affermazioni, soggettive si, ma non oggettive e generalizzabili sul fatto che una struttura eroghi un servizio meglio di un’altra nel farlo.
Per potersi muovere in quel territorio sono necessari affidabili e controllati dati di esito, ovviamente molto sensibili, custoditi esclusivamente da istituzioni pubbliche. Ma non è questo che Pazienti deve fare, tant’è che non lo fa nemmeno PatientOpinion. Lo può fare e infatti lo fa Hospital Compare negli USA oppure NHS Choices/QCC perché, entrambi organismi pubblici, con il secondo che, nel 2007, spinto anche da PatientOpinion, ha aperto al Web 2 (secondo me egregiamente).

Simili considerazioni, quindi non mi ripeto, sulla vostra idea che Pazienti possa diventare “un vero e proprio sistema di verifica della qualità del servizio erogato. A tal fine si potrebbe sviluppare un sistema di codici unici identificativi, attraverso i quali anche il singolo medico possa chiedere una valutazione anonima ai pazienti utenti del suo servizio. Un vero e proprio servizio indipendente e imparziale cui delegare la valutazione del proprio operato.”. Non credo che medici e strutture sanitarie delegherebbero questa funzione (né che sia giusto farlo), né che Pazienti possa/debba farsene carico (e, di nuovo, PO non lo fa).

Insomma, il vostro secondo obiettivo potrebbe essere riformulato sino a: ““favorendo il confronto tra pazienti, operatori e strutture sanitarie e partecipando in un ecosistema dove individui, istituzioni pubbliche e no profit lavorano in competizione positiva”. Ma ribadisco che parlare di confornto di performance verifica della qualità, se interpretato in senso letterale, mi pare fuorviante e non pertienente.

2. Alleati. Ricordo che durante il nostro incontro a SL ti incoraggiavo ad esplorare le istituzioni santiarie pubbliche di alcune regioni (citate sopra) con esperienze pionieristiche in atto (che tu ancora non conoscevi) nella valutazione e comunicazione pubblica della qualità delle prestazioni sanitarie per la trasparenza e il miglioramento del sistema . Secondo me, sono questi i vostri importantissimi potenziali alleati, interlocutori, sostenitori. Possono essere decisivi in darvi suggerimenti e sostegno per la strutturazione e il lancio del vostro servizio (permettimi, molto più di, ad es. Milano Metropoli, agenzia che peraltro conosco bene), anche, ad es. su come evitare contenzioso legale. Perché dovrebbero farlo ? Perché sono innovatori dall’interno del sistema sanitario con i vostri stessi obiettivi, o quantomeno complementari. E peraltro possono essere in prospettiva tra i vostri potenziali primi clienti che parlano bene di voi ad altri… Ma il documento non ne fa menzione il che mi porta a pensare che queste istituzioni/esperienze non siano da voi molto conosciuta, e/o che non siano state esplorate, considerate, contattate. Credo che il farlo sarebbe utilissimo al progetto, potrebbe aprire prospettive concrete e interessanti, oltre che rendere il documento di progetto più credibile e incisivo rispetto alla vostra conoscenza/consapevolezza di chi e come si muove in questo mondo in Italia perseguendo obiettivi molto simili.

3. Questa è davvero un’opinione eprsonale su cui potrei tranquillamente sbagliarmi: ma avrei dei dubbi sull’andare on-line con una versione imperfetta e mista italiano/inglese. Cercherei di giungere ad un livello che fornisca, a chi esplora il sito ancorché dichiratamente in Beta, l’impressione di una cosa con già un certo livello di maturità e contenuti. Anche se non saprei indicare cosa possa servire per dare l’impressione di “certo livello di…” e non una di un lancio frettoloso di una scatola ancora da riempire. (peraltro, forse su questo i ragazzi di Angeli per Viaggiatori possono forse condividere qualche lezione dalla loro esperienza di lancio stop-and-go, e dei benefici e costi che ha portato al progetto e alla sua immagine…).

Mi devo purtroppo fermare qui per oggi, ma se riesco mi riprometto di intervenire anche su altri aspetti del vostro bel progetto che, di cuore, mi auguro parta e abbia successo. Perché c’è spazio e bisogno, e perché può dare un contributo su cose davvero importanti.

Marco

[LinnMembro]

Marco, ti mando un grande ringraziamento per gli spunti che hai scritto, sono davvero molto interessanti e mi vengono già in mente diverse risposte alle cose che scrivi e spunti per miglioramenti da fare al progetto. Grazie anche di aver messo online gli elaborati di elena! Come già scritto prima devo rimandare la risposta e le riflessioni da domani in poi, conto di mettere online, insieme a federica, le risposte e la versione finale del progetto dopo il weekend.

Ti ringrazio davvero del tuo contributo intanto e a risentirci presto!

[federica postiglioneMembro]

Marco grazie anche da parte mia per l’intervento così articolato.
Terremo tutto in considerazione e daremo spazio alle tue “correzioni” di tiro.

A presto

[Marco MagrassiMembro]

contento che il piccolo contributo possa essere utile. Chiedo sinceramente scusa alla, a tratti, sciatta grammatica e editing/composizione del mio post (la forma, sopratutto se ci sono i contenuti, non è importante, è DECISIVA), ma davvero non ho potuto rileggermi più di tanto

[AlbertoPartecipante]

Wow. Certo che quando si muove Marco… in questo caso, poi supportato da una metà così bene informata! Bella discussione, è un piacere leggervi.

[LinnMembro]

Eccomi qui con una serie di risposte ai commenti fatti.

Nicola:

Ho seguito il tuo consiglio e sto apportando delle modifiche al progetto:
- ho inserito maggiori informazioni sul software gia’ disponibile nella versione internazionale
- ho inserito alcuni ulteriori approfondimenti sull’aspetto associativo: in verita’ questo resta ancora da delineare, ma ho inserito intanto riferimenti alla possibile collaborazione attiva dei soci ed ai servizi per soci sottoscrittori.
- ho anche cercato di rimuovere alcune delle ripetizioni cui ti riferisci, tuttavia ho cercato di seguire fedelmente lo schema proposto per il progetto e questo comporta inevitabilmente alcune sovrapposizioni.
- ho anche inserito nel timeline l’attivazione di un numero di telefono normale per raccogliere le storie offline che possa diventare verde appena i fondi lo consentiranno

Business plan:
ti sono molto grata di aver messo online la versione riveduta!!!!!
ora e’ nettamente piu’ chiaro anche a me… purtroppo con questo genere di tabelle non sono molto esperta… per usare un eufemismo

Entrando nel merito dei tuoi spunti: e’ senz’altro vero che in questo momento ho grande difficolta’ a prevedere ogni spesa (citavi giustamente eventuali assicurazioni, spese di trasferte eventuali in italia, etc) esattamente come ho difficolta’ a prevedere possibili introiti per libere donazioni.
Non so bene se questo e’ dovuto alla mia inesperienza in materia economica oppure se l’originalita’ del progetto e il fatto che si tratti di qualcosa per il quale non esiste niente di simile in Italia renda difficile fare previsioni: ma al momento mi risulta impossibile prevedere queste voci. Assicurazione? Di cosa e che copra cosa? E’ qualcosa di talmente particolare che non credo proprio esista un pacchetto predeterminato. Trasferte? Beh, dipende, siamo un servizio online e certamente le trasferte vorremmo ridurle al minimo indispensabile. Insomma, credo che le spese che dovremo affrontare siano molto difficilmente prevedibili ora, nel dettaglio, perche’ tra tre mesi potremmo trovarci di fronte a cose ben diverse da quelle che pensavamo. Dico cosi’ perche’ seguo il progetto da Maggio dell’anno scorso e mi sono trovata di fronte a cambiamenti di rotta molto netti; la stessa cosa e’ successa a Paul per PatientOpinion, come mi ha raccontato piu’ volte.
Il business plan e tanti dettagli scritti nel progetto a Giugno ora mi fanno quasi sorridere, se penso a quanto e’ cambiata gia’ la mia prospettiva in sei mesi. Quindi mi pare un po’ riduttivo e forse anche poco proficuo cercare di prevedere in modo troppo dettagliato le spese che faro’ da qui a due anni, se il progetto parte.
E lo stesso vale per gli introiti: sponsor, fondi e libere donazioni… non ho idea di come poter prevdere simili voci, al momento!
Non so se avete capito cosa intendo… ma se qualcuno invece mi sa suggerire una strada intelligente per scrivere il business plan di un progetto come questo, ve ne sarei davvero grata!

Invece per quanto riguarda il modello di listino cui accennavi: PatientOpinion al momento non funziona con listini differenziati, ma ha praticamente un solo tipo di abbonamento unificato (con qualche variazione minima).
Infatti, piu’ che il numero di pazienti che afferiscono a una struttura, quel che conta e’ il volume di storie generate e soprattuto il tipo di utilizzo che ne fa la struttura: se risponde alle storie, come lo fa, quanto sfrutta i servizi di report generati dagli operatori che lavorano a PO, etc etc. Per cui la mole di lavoro e’ strettamente legata a quanto una struttura sfrutta realmente il ventaglio di opzioni date dal sito.
Credo sia per questo che in UK abbiano fatto questo tipo di scelta.

Non dimentichiamo poi che il tipo di utente-sottoscrittore non e’ certo soltanto la singola struttura sanitaria, ma ad esempio associazioni di pazienti che si occupano di una tematica specifica (ad esempio e’ sottoscrittore la miscarriage association), oppure strutture di controllo regionali che vogliono verificare l’andamento delle strutture del loro distretto (piu’ o meno paragonabili alla nostra funzione della Regione, che eroga i finanziamenti sanitari).

ora scrivo anche la risposta a Marco.

[LinnMembro]

Marco:

anzitutto, complimenti a Elena e grazie mille di avere caricato la sua tesi e le slides. ho stampato il lavoro e ora voglio leggerlo con calma, perche’ un’analisi del genere e’ proprio quello che mi serviva!

ricordo infatti che quando avevamo parlato su secondlife tu mi avevi accennato a qualche realta’ che conoscevi che faceva qualcosa di simile a livello italiano. in effetti ho poi provato a fare delle ricerche ma non sono riuscita a trovare nulla… e devo essere onesta la difficolta’ di utilizzo per una novella di secondlife mi ha reso difficile riuscire poi a ricostruire chi tu fossi qui su kublai e poterti ritrovare per chiedere maggiori spiegazioni… in effetti se avessi potuto avere il contatto con elena mi sarebbe piaciuto moltissimo approfondire questi progetti di cui non conoscevo assolutamente l’esistenza, essendo io molto – forse troppo- focalizzata sulle realta’ europee e americane nel campo del web 2.0 e poco a conoscenza delle realta’ regionali italiane.

ora mi ripropongo di leggere bene questa tesi e di mettermi in contatto con queste realta’. e senz’altro hai ragione a dire che dovrebbero essere gli interlocutori ideali, ci mancherebbe! ti chiedo anzi se elena continua ad occuparsi di queste cose e se posso mettermi in contatto con lei per approfondire le conoscenze. non so se questo sara’ fattibile in tempo utile per inserirlo nel progetto, pero’ e’ senz’altro fondamentale per la nascita e realizzazione di pazienti.org e quindi ti ribadisco la gratitudine per avermi fatto conoscere queste realta’.

vengo ai tuoi spunti sul merito del progetto:
1) sul confronto di performance.
Vorrei chiarire che quando parliamo di confronto di performance, sia io che Paul Hodgkin, non ci riferiamo mai ad un confronto di performance medica. In altre parole io, come medico, sono perfettamente conscia che nessuno – se non miei colleghi di pari livello tecnico-scientifico- e’ in grado di dare un giudizio sulla qualita’ tecnica del mio lavoro ad esempio come chirurgo orale. A questo scopo esistono ben altri strumenti, come giustamente fai notare tu.
Lo hiatus esistente – che si propone di colmare Pazienti.org e che e’ quello che sta cercando di fare PatientOpinion- e’ quello tra la mia validita’ tecnica e la percezione finale che il paziente ha.
In altre parole, se io vado in una struttura dove il chirurgo e’ stra bravo e mi fa l’intervento piu’ sofisticato del mondo, ma dall’altra parte mi trovo in un posto fatiscente, dove ho liste d’attesa infinite, dove nessuno mi da’ retta, dove vengo trattato malissimo sia dal chirurgo stesso che dagli infermieri, dove non posso parcheggiare, etc etc, alla fine, che senso ha avere il miglior tecnico del mondo se il paziente e’ insoddisfatto (perche’ ovviamente non puo’ giudicare quel che gli e’ stato fatto)?
Questo e’ il problema con cui si confrontano migliaia di operatori sanitari ogni giorno, questa e’ la frustrazione che i pazienti devono vivere quando scelgono una struttura.
Ora, la mia sensazione – e ti parlo come medico – e’ che anche questo sia un parametro di giudizio importante, tanto quanto la tecnica. E questo e’ un parametro del tutto inesistente, ad oggi, perche’ non ci sono strumenti validi per determinarlo.
Io voglio che i servizi pubblici, tanto piu’ quelli sanitari, si facciano carico dell’aspetto di soddisfazione finale del paziente perche’ alla fine questo e’ altrettanto importante delle capacita’ tecniche, per chi sta dall’altra parte.
E sono pronta a scommettere che chi si impegna per dare i migliori chirurghi sia altrettanto sensibile all’aspetto di comfort e soddisfazione finale PERCEPITA dal paziente, non solo quella oggettiva determinata dall’outcome finale di 200 protesi d’anca a 10 anni in uno studio scientifico pubblicato su riviste con impact factor internazionale. Capisci cosa intendo?
Quindi credo che sia fondamentale che tra gli obiettivi di pazienti.org ci sia proprio questo, ossia che le strutture sanitarie imparino a sfruttare questi strumenti per valutarsi e mettersi in gioco in modo diverso rispetto a quanto fatto fino ad oggi.
E’ per questo che ho pensato, sulla scia anche di cio’ che gia’ fa Paul Hodgkin, a questi due obiettivi.
Pero’ sono d’accordo che vada spiegato meglio a che tipo di performance ci riferiamo, quindi proporrei di modificare il secondo obiettivo cosi’

2. Dare ai pazienti uno strumento di supporto nella scelta, permettendo loro di confrontare l’attenzione che le diverse strutture sanitarie dimostrano verso la soddisfazione, le segnalazioni e in definitiva il benessere del paziente, agevolando in tal modo una competizione positiva.

Che ne pensi?

Per quanto riguarda il lancio di una versione beta, ho nutrito i tuoi stessi dubbi fino a pochi mesi fa.
Ho cambiato idea per i seguenti motivi:

1) e’ stato creato un software internazionale perfettamente funzionante, quindi di fatto lo strumento non e’ realmente in versione beta, ma e’ gia’ a posto, si tratta solo di tradurlo. quel che manca al momento, condizione per andare online, e il reale ostacolo piu’ grosso da superare, e’ trovare il database delle strutture sanitarie. delle due l’una, o trovo uno che ce l’ha gia’ fatto e me lo dia pro bono (e penso ad esempio a sportello cancro che ne ha gia’ uno almeno per tanti ospedali che fanno oncologia) – in questo senso chiunque di voi abbia idee o suggerimenti me li faccia avere- oppure devo pagare una persona che me lo faccia, o che me lo venda se ce l’ha gia’.
2) ho capito che in questo paese le cose o me le prendo, oppure nessuno me le regala. ho fatto colloqui, email, telefonate cercando finanziatori e supporti, anche con gente che dovrebbe essere illuminata, mi sono persino sentita dire che, per fare una prova di pazienti.org, avrei dovuto mettere in conto che gli ospedali avrebbero accettato solo dietro compenso (!!!!). beh ho capito una cosa, quando sara’ online e vedranno il peso di quello che vogliamo fare e la serieta’ con cui intendiamo farlo, solo allora capiranno che quel che vogliamo e’ una rivoluzione nella mentalita’ della societa’, che renda le cose molto piu’ semplici, trasparenti e in definitiva piu’ giuste di come siano ora.
solo allora si appassioneranno anche loro come lo siamo noi. e se siamo tanti, se ci crediamo davvero, a questo approccio nuovo e diverso alla gestione del nostro Paese, alla fine dovranno adeguarsi anche i piu’ riluttanti, quelli che dicono sempre “si e’ bello, pero’ non si puo’ fare”.

Ho reso l’idea?
Aspetto tuoi/vostri commenti.

[LinnMembro]

dimenticavo, tra le risposte a nicola:

si, e’ vero, dall’attuale business plan, come anche nel precedente, emerge un investimento di circa 200.000 euro su due anni per supportare pazienti.org fino a che non sia indipendente. questo non e’ cambiato.
quel che e’ cambiato e’ il fatto che vogliamo provare a partire prima, con un investimento iniziale minimo, pur di far partire la cosa, anche non avendo visibilita’ e certezza di fondi per due anni.
ma l’investimento iniziale resta – piu’ o meno- lo stesso.

[federica postiglioneMembro]

Linnea è stata come sempre, a mio avviso, molto chiara nella spiegazione delle nostre intenzioni.
Voglio solo aggiungere un mio contributo alla questione relativa al confronto fra “prestazioni” mediche facendolo proprio nel senso che abbiamo ora ufficialmente acquisito di soddisfazione del paziente rispetto all’esperienza.
A mio avviso questo deve davvero essere uno spunto importante da cui partire per reinventare un modo intelligente di interagire all’interno della struttura ospedaliera.
Voglio porre l’accento sull’aspetto della comunicazione medico/struttura sanitaria-paziente (e non alludo dunque alla comunicazione di una diagnosi o di dati medici) che è uno degli elementi più carenti del nostro sistema sanitario che dà luogo a incomprensioni e insoddisfazioni che non riguardano solo i pazienti con minori strumenti di comprensione ma anche (e a volte oserei dire soprattutto) coloro che proprio avendo cognizione di ciò che si verifica nella circostanza ospedaliera guardano con rabbia a determinate mancanze che inficiano la prestazione ricevuta.
Per “comunicazione” si intende dunque tutto quel filo di informazioni che nella circostanza chiarificano il da farsi: dalle pratiche dell’accettazione, al luogo fisico dove trovare ciò che si cerca (che sia un ambulatorio o una toilette).
La comunicazione e la chiarezza generano soddisfazione e senso di comprensione, quindi di maggiore sicurezza nel paziente.
Il paziente è un soggetto debole che va tutelato e maggiori strumenti di comprensione e di valutazione avrà a sua disposizione meglio potrà interagire con il personale medico in un circolo a mio avviso, molto concretamente e per nulla utopisticamente, virtuoso.

[AlbertoPartecipante]

Io di medicina non so nulla. Mi fa però un po’ paura che la valutazione della struttura sanitaria sia funzione della gentilezza degli infermieri piuttosto che del famoso studio a 10 anni su 200 protesi d’anca. Tanto più che se l’infermiere è gentile lo capisco benissimo anch’io, mentre per valutare il chirurgo non ho competenze. Non temete che, con uno strumento di amplificazione della vox populi, si faccia pressione sulle strutture per marcare stretto l’infermiere trascurando il chirurgo? La soddisfazione percepita è una bella cosa, ma le percezioni potrebbero essere sbagliate, e quando sono sbagliate vanno combattute, non assecondate.

Pensate all’insicurezza percepita nelle strade di posti tipo Modena: i reati sono in calo, ma molta gente cede a paranoia e razzismo. Questo perché lo zingaro o il lavavetri che chiedono l’elemosina sono molto visibili, le statistiche della questura no. Temo che il ficus in sala d’aspetto (visibile) nasconda performances mediocri (difficili da valutare senza studi scientifici double blind etc.).

Mi chiedo se Pazienti potrebbe avere anche un canale di comunicazione che dalla struttura sanitaria va ai pazienti, raccogliendo e rendendo facilmente accessibili i dati sulle performance sanitarie in senso stretto degli ospedali…

[federica postiglioneMembro]

Grazie per i tuoi spunti di riflessione: ne terremo certamente conto, volevo solo ribadire un concetto a me caro ma che è SOLO una minima parte di tutto quello a cui lavoriamo da mesi.
Anzi ti prego di riguardare i punti che Linnea ha messo in luce qui sopra per poterci dire cosa ne pensi.
Stiamo lavorando a un versione NUOVA di business plan e stiamo definendo altri particolari molto importanti.
A prestissimo Alberto,

federica

[LinnMembro]

Dunque vorrei chiarire un aspetto: nessuno mette in dubbio l’importanza di rendere note al pubblico le informazioni sulla performance tecnica della sanita’ ai vari livelli, tantomeno noi. E’ un passo fondamentale e gia’ si stanno muovendo i primi passi anche in Italia.
Questo e’ un punto chiave di trasparenza e correttezza verso i cittadini.
Questo stesso discorso vale, peraltro, per moltissimi aspetti del servizio pubblico.
Pero’ non e’ questo il ruolo che si prefigge, al momento, pazienti.org.
Il nostro obiettivo e’ quello di sentire cosa pensa il paziente del trattamento ricevuto, perche’ pensiamo che sia un pezzo del puzzle altrettanto importante della performance tecnica di cui sopra.
Questo e’ il tassello che si propone di colmare, attraverso una piattaforma di partecipazione pubblica, un sito come pazienti.org.
Mi pare del tutto evidente che questo non puo’ essere, cosi’ come e’ concepito al momento, uno strumento per pubblicare i dati di performance tecnica e medica degli ospedali.
Cio’ non toglie che si possa sviluppare una collaborazione in tal senso con chi si occupi di questi aspetti (vedi le realta’ cui faceva riferimento Marco).
Pero’ teniamo la barra ben salda verso il nostro obiettivo, che e’ dar voce al paziente.
E ce n’e’ gia’ tanto da fare cosi’!

[LinnMembro]

Ciao a tutti.
Ecco la terza versione – direi semi definitiva- del progetto.
Ho apportato tutte le modifiche discusse prima con nicola e marco. Ho anche inserito degli spunti nella sezione sviluppo a seguito dell’interessante scambio con alberto riguardante il possibile sviluppo di pazienti.org e cio’ che ho appreso dalla tesi di elena (marco, ancora grazie, un vero regalo!).
mi pare che ora il punto nodale emerso sia abbastanza chiarito: pazienti.org non si pone oggi come strumento di valutazione della performance clinica, esulando questo dai suoi attuali obiettivi, ma vede in questo aspetto un potenziale ambito di sviluppo e di sinergia con quelle realta’ che hanno gia’ iniziato a farlo in italia a livello pionieristico.

devo anche avvisarvi che ho riscritto completamente, a seguito delle difficolta’ emerse nello scrivere il business plan, il timeline e prospetto di lavoro.
infatti ho potuto usufruire della consulenza di un valente esperto di finanza, che mi ha praticamente suggerito come ristrutturare da cima a fondo l’impostazione della parte di “business” in funzione della sua proponibilita’ a potenziali finanziatori.

il business plan vero e proprio (cioe’ il documento excel) e’ ancora in fase di messa a punto e sara’ pronto in questi giorni.
ma gia’ dal capitolo finale potete vedere che il tutto e’ stato strutturato in modo completamente diverso e piu’ sensato, a mio avviso. in pratica e’ stato tutto diviso in due anni, a partire da inizio 2010, e si procede con due obiettivi principali:
primo anno: andare online e rccogliere storie
secondo anno: far leva sulle storie acquisite per ottenere sottoscrizioni dalla strutture sanitarie e raggiungere l’autosufficienza economica.

per il resto vi rimando al nuovo documento di progetto che vado teste’ a caricare
a presto,
Linnea

[Nicola SalviMembro]

io trovo molto utile intervenire sugli aspetti qualitativi dell’organizzazione che ruota intorno alla prestazione medica in senso stretto: fa tutto parte del servizio.
Credo anche che un paziente sia in grado di valutare la bontà della prestazione medica che ha ricevuto. Anche gli interventi chirurgici, pur non essendo comprensibili ai più, hanno un effetto sul proprio corpo che nessuno meglio del paziente è in grado di valutare.

Semmai si può evitare di parlare del dott. tizio o caio, ma dell’ambulatorio o servizio presso cui lavorano.

Relativamente i costi e alle entrate: Linnea, è importante fare uno sforzo di immaginazione per non trovarsi delle sorprese per strada. valutare tutti i costi possibili e metterne di “varie ed eventuali” serve ad evitare di trovarsi in una situazione di scoperto finanziario che potrebbe far saltare il progetto o far scappare via le persone che ci lavorano.
d’altra parte, questo ammontare di costi va coperto con delle entrate equivalenti: con questa prospettiva le entrate da acquisire diventano un obiettivo da raggiungere per garantire la sopravvivenza dell’iniziativa.

Mi spiego con un esempio: se pensi di dove impiegare 200 in un anno, allora entro quell’anno dovrai cercare di fare contratti per 200 a meno di non avere altre risorse per coprire il disavanzo che si andrebbe a creare.
(questo concetto è molto semplificato, perché in realtà i 200 di costi sono una uscita sicura, mentre i 200 di contratti non sono una entrata sicura, c’è sempre uno sfasamento temporale che crea un fabbisogno finanziario)

ora leggo il progetto e ti faccio sapere

[Nicola SalviMembro]

Linnea,. dovresti spostare il documento nuovo nel tuo primo intervento oppure aprire un nuovo forum, altrimenti diventa difficilissimo trovarlo!!!

[LinnMembro]

ciao nicola, ho caricato la terza versione del progetto nel primo intervento. grazie del suggerimento.

[Nicola SalviMembro]

Linnea, ho letto l’ultima versione del documento e mi sembra decisamente migliorata come scorrevolezza, sintesi e spiegazioni. Aspetto di vedere la nuova tabella economica per darti un feedback complessivo

[LinnMembro]

bene! grazie, mi fa molto piacere.

[MarcoMembro]

Bellissimo progetto, ovviamente di grande impatto e per questo merita il sostegno di tutti noi.
Vorrei sinteticamente dare il mio contributo riguardo ad un possibile modello di sostenibilità del progetto.
Ho visto i numeri relativi a PO che avete inserito nel progetto e mi lasciano un pò pensare. 60 sottoscrizioni annuali per 9 persone impegnate. Non mi sembra tantissimo considerando il costo di 9 persone, le spese generali, ecc.. Se le sottoscrizioni non aumentano in modo più che proporzionale al numero delle persone impegnate la sostenibilità del progetto potrebbe non essere garantita.
Avete pensato ad un modello di business basato sulla “Adozione” (io lo sto utilizzando)?
Mi spiego. Invece che pensare ad un unico portale di livello nazionale potreste pensare a tanti portali di livello locale.
Ad esempio la Azienda Sanitaria Provinciale (ASP), per dire, di Bologna potrebbe “Adottare” il sistema (acquistare una licenza, magari annuale) installarlo presso il Centro Elaborazione Dati e potrebbe gestire il sistema con personale interno. Le ASP fanno già questo con tanti sistemi applicativi (es. Sistema di gestione delle vaccinazioni). Questo modello avrebbe altri numerosi vantaggi:
- le problematiche di natura legale potrebbero essere gestite meglio (sarebbe la struttura stessa a voler capire il suo livello di servizio);
- l’istituzionalizzazione della piattaforma la renderebbe più credibile presso i pazienti;
- i pazienti, che il più delle volte si rivolgono a strutture geograficamente vicine, su un portale localizzato si orienterebbero più facilmente;
- una sperimentazione del sistema sarebbe più sostenibile se ad adottarlo fosse direttamente una struttura del sistema sanitario nazionale.
Complimenti ancora. A presto, Marco

[LinnMembro]

Ciao Marco!! Grazie del tuo sostegno e entusiasmo verso il progetto, è lo stesso che mi ha spinto a tentare questa avventura e vedo che intorno a me molte persone condividono queste idee.
Ti ringrazio per i tuoi spunti di riflessione, mi piacerebbe approfondire meglio come stai utilizzando questo sistema dell’”adozione”.
Credo che sia molto importante per la riuscita di un progetto del genere mantenere il più possibile distaccato il “giudicato” dal “giudicante”, non solo per garantire trasparenza e imparazialità, ma anche per permettere al paziente di esprimere liberamente la sua opinione ad un soggetto terzo, esterno alle aziende sanitarie, dal quale ha totale garanzia di anonimato.
Comunque mi piacerebbe approfondire questi aspetti e approfittare della tua esperienza in materia.
Grazie ancora!

[elena cinoMembro]

Arrivo un pò in ritardo sui tempi, ma sono contenta che la mia tesi vi sia stata utile e abbia offerto spunti interessanti. Inutile dire che il progetto mi interessa tantissimo e spero davvero di riuscire a contribuire in maniera costruttiva.

Prima di tutto, perciò, complimenti per il progetto di cui credo ci sia un gran bisongo e che trovo di grandissima ispirazione! Complimenti a Linnea e Federica anche per la chiarezza delle risposte ai commenti e la rapidità con cui hanno fatto loro i suggerimenti fin qui offerti.

Ho letto l’ultima versione del progetto, e per ciò che mi riguarda suggerirei di riscrivere le parti relative ai programmi di valutazione istituzionali che nella forma attuale risultano un pò imprecise. Nel fare riferimento a queste realtà, coglierei anche l’occasione per esplicitare meglio la loro importanza dal punto di vista di Pazienti.org così come già suggerito anche da Marco. Nella fattispecie:

a- a pagina 5, le alleanze, “infine esistono una serie di iniziative istituzionali per la valutazione dei sistemi sanitari regionali il cui obiettivo è rendere pubblici i dati di esito delle prestazioni sanitarie erogate dalle proprie strutture sanitarie. Programmi come P.Re.Val.E per la regione lazio o iniziative come quelle adottate in Toscana o Liguria, note come “sistema dei bersagli”, si porefiggono infatti di rendere trasparenti ed accessibili al cittadino le informazioni relative agli esiti di determinate prestazioni sanitarie come la mortalità a 30 giorni dopo ricovero per infarto, o informaizoni relative al processo attraverso il quale le prestazioni vengono erogate come la tempistica con la quale si viene sottoposti a intervento per la rottura del femore o la degenza media per alcune tipologie di intervento. Tutte queste informazioni forniscono al cittadino strumenti importanti per orientarsi nella scelta della struttura cui affidarsi per le cure e sono decisamente affini ai principi ispiratori e agli obiettivi di Pazienti.org. Grazie ad eventuali collegamenti/link con queste iniziative, infatti, Pazienti.org sarebbe in grado di offrire ai pazienti non solo informazioni sulla qualità percepita da altri pazienti in base alle loro esperienze, ma anche informazioni sugli esiti delle prestazioni che in quella struttra vengono erogate che nè Pazienti.org nè nessun altro soggetto al di fuori delle istituzioni sarebbe in Italia in grado di produrre. Al di là di questo possibile scenario, comunque, i soggetti promotori di queste pioneristiche iniziative, potrebbero costituire alleanze preziose per un confronto sugli ostacoli da superare in un paese come l’Italia in cui cultura della trasparenza ed etica della responsabilità fanno fatica ad imporsi come pratica comune”.

b- a pagina 13, il mercato di riferimento, l’offerta, “esistono poi una serie di esperienze a carattere regionale il cui obiettivo è rendere trasparenti e fruibili al cittadino dati relativi agli esiti, o ai processi, delle prestazioni sanitarie erogate presso le loro strutture sanitarie. La trasparenza di questi dati, dalla mortalità a 30 giorni dopo un ricovero per infarto alla percentuale di parti cesarei sul totale delle nascite avvenute presso la struttura, è già una realtà in altri paesi come gli Stati Uniti e la Gran Bretagna. La letteratura insegna che la pubblicazione di dati di esito può porsi, non solo come strumento affinché il consumatore prenda decisioni informate, ma può anche contribuire a far crescere la fiducia nelle istituzioni e, soprattutto, a stimolare il miglioramento della qualità delle prestazioni, evidenza riscontrabile anche nei paesi sopracitati dove i drammatici cali nei tassi di mortalità presso alcune strutture sarebbero altrimenti difficilmente giustificabili alla luce dei meri avanzamenti nelle tecnologie. L’informazione dei cittadini, dunque, risulta essere uno strumento estremamente efficace sul fronte del miglioramento delle prestazioni erogate, e questo per almeno due ordini di motivi: fare leva sull’effetto reputazionale di medici e strutture e indurre all’azione le gestioni aziendali e i governi nazionali e/o regionali. A iniziative come quella di P.Re.Val.E per la regione lazio o quelle adottate in Toscana o Liguria, note come “sistema dei bersagli”, andrebbe dunque garantita non solo continuità ma anche una visibilità maggiore, necessità condivisa anche da Pazienti.org.

c- A pag 19, gli alleati che vorremmo avere, “Vorremmo stabilire relazioni di cooperazione e sinergia con quelle iniziative di valutazione delle prestazioni sanitarie già esistenti a livello regionale, come il programma regionale di valutazione degli esiti delle prestazioni ospedaliere della regione lazio, o il sistema dei bersagli adottato in Toscana e Liguria e in via di implementazione anche in Umbria e Piemonte. I promotori di queste iniziative potrebbero essere potenziali alleati nel senso che avendo vissuto in prima persona la battaglia dell’accountability potrebbero fornire suggerimenti interessanti, condividere con noi le difficoltà incontrate, e gli espedienti utilizzati per risolverle. Al contrario, anche laddove questi soggetti istituzionali dovessero mostrare resistenze o diffidenza verso una pratica costruita a partire dai pazienti e poco o niente indicativa degli esiti, il confronto con loro si rivelerebbe comunque un costruttivo banco di prova. In un secondo tempo, si potrebbero poi anche ipotizzare dei veri e propri link da Pazienti.org ai siti delle regioni che hanno reso pubblici i dati per fornire ai cittadini, oltre alle esperienze degli altri pazienti, quelle informazioni sugli esiti delle prestaizoni in un dialogo biunivoco e costante tra portali istituzionali e Pazienti.org.

Allo stesso modo, sempre a proposito de gli alleati che vorremmo avere, al di là dell’elenco delle associazioni dei pazienti (che forse potrebbe essere ridotto), bisognerebbe dare risalto e chiarire meglio il potenziale ruolo degli alleati che vengono indicati. Per ogni categoria (associazioni di consumatori, sportello cancro, ecc.) sarebbe il caso di specificare meglio il perchè della potenziale allenza: perchè le associazioni di consumatori? Forse perchè condividiamo gli stessi obiettivi? E perchè si vorrebbe avere come alleati le associazioni di pazienti? E quelle dei medici? Il mero elenco secondo me non rende il valore strategico delle alleanze che invece è un elemento importante per dare forza al progetto.

Da qualche parte del progetto andrebbe inoltre specificato quali strutture sanitarie del panorama italiano verrebbero valutate dai pazienti. Immagino che i contributi dei pazienti potrebbero riguardare tutte le strutture pubbliche, ma come ci si vuole regolare per le strutture private? Si vogliono includere anche quelle accreditate? Tutte quelle accreditate o solo quelle accreditate, ad esempio, ma con un certo numero di porsti letto? E’ un elemento che va assolutamente specificato secondo me e immagino sia già stato chiarito nell’ambito della famiglia europea, o no?

Ultimo suggerimento, dare maggiore risalto alla particolarità di Pazienti.org rispetto alle altre iniziative (offerta) presenti nel nostro paese: non solo l’essere un servizio on line, infatti, ma anche il permettere una comunicazione, vera, tra cittadini e strutture. Pazienti.org è l’unica di queste inizative che consente si l’interazione del paziente (nella filosofia dello user as a producer) ma che gli consente, anche e soprattuto, di avere un feedback, una risposta, assolutamente personale relativa alla sua personalissima esperienza.

Per ora è tutto, resto a disposizione!!

[MarcoMembro]

Ciao Linnea…il fatto che l’Azienda Sanitaria possa gestire “in house” il sistema non compromette in alcun modo l’anonimato del paziente giudicante.Marco

[LinnMembro]

Grazie Elena,

commenti e aggiunte puntuali e veramente utili.

Ottimo per le tre parti che hai scritto, le inserisco nella versione definitiva che metteremo online domenica.

Sugli altri punti ho già scritto a Federica. Dobbiamo senz’altro inserirli. Coordiniamoci, se sei d’accordo, via email e ci organizziamo per completare queste ultime parti e finire tutto entro Domenica.

Io sto lavorando ad alcune piccole aggiunte e al business plan (che è la parte davvero ostica….), Federica allo Statuto da allegare.

Mi sembra che ormai tutto sia piuttosto chiaro, manca davvero pochissimo ad avere il progetto completamente finito.

A presto dunque!
Felice di averti tra noi.

[LinnMembro]

Ciao Marco, senz’altro questo è vero, però dobbiamo anche pensare alla reticenza del paziente a scrivere commenti, a volte non proprio positivi, postandoli su un sito in qualche modo collegato alla struttura…. questo funzionerebbe da deterrente, per molte persone, ad essere completamente sinceri, per la paura di essere in qualche modo “identificati” come dei “rompiscatole”. credo sia importante invece che il paziente si senta completamente sereno sul fatto che chi riceve i soi commenti non ha niente a che vedere con le strutture sanitarie.
tu che ne pensi?

[MarcoMembro]

Linnea, capisco le tue perplessità, ma “Doccia fredda all’Ospedale San Paolo” è “più anonimo” se lo scrivo su un sito nazionale? Capisco anche che non è facile allontanarsi da un’idea su cui si lavora da mesi. Comunque, se volessi approndire il modello di business basato sulla “adozione” domani lo troverai nella ver 1.0 del mio documento progettuale (Pro Civibus , Protezione Civile Partecipata). Ciao, Marco

[LinnMembro]

In realtà l’anonimato si riferisce al paziente, non alla struttura che viene anche taggata.
Io penso che l’esempio inglese che funziona molto bene a livello nazionale sia un’ottima base di partenza per noi, questa è la ragione per cui mi sono riproposta di imitarlo. d’altronde nulla è ancora nella realtà ma solo sulla carta, quindi ampiamente modificabile e declinabile in vari modi, per cui ti ringrazio del tuo spunto di riflessione.

[federica postiglioneMembro]

Ciao Elena,

come ti ho anticipato sto cercando di definire la questione statuto: ne ho appena mandata una versione rivista al nostro consulente legale per capire se possa andare.
Sentiamoci domani per quanto riguarda il famoso “punto 1″: se hai voglia di farne anche solo una traccia poi gli do un’occhiata anch’io e ci riconfrontiamo.

Grazie della tua tanto inaspettata quanto gradita adesione!

federica

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