Ciao Carlo. Si in realtà le cose sono andate avanti, anche se è un po’ che non aggiornavo Kublai. Stiamo costituendo in modo sempre più stretto il gruppo anglo-italo-spagnolo. E’ stata creata una versione del software internazionale che a breve sarà live. Quindi dovrò poi creare la traduzione delle pagine italiana per poterlo utilizzare. Nel frattempo ci stiamo muovendo per la raccolta fondi, cosa non semplice, ma abbiamo diversi sponsor che hanno dato disponibilità a supportarci come sponsor tecnici. Nel frattempo, due giorni fa hanno parlato di noi su Radio 24, potete ascoltare qui dal minuto 28. http://bit.ly/gFurW Sono usciti anche altri articoli su cose minori, appena posso ve li giro. Grazie della segnalazione di medicina narrativa, sembra interessante

Ciao a tutti, mi ricordavo di aver letto di questo progetto quest’estate e l’idea mi era piaciuta, ma vedo che da allora le cose non sono andate molto avanti, anche sul sito pazienti.org, malgrado l’esposizione sul Sole24Ore le cose più recenti risalgono a luglio. Cosa è successo?
Adesso scrivo per segnalare un’iniziativa di medicina narrativa http://hstory.wordpress.com/progetto, scoperta per puro caso, che secondo me potrebbe fornire delle buone contaminazioni anche a pazienti.org, insistendo sulla rilevanza del punto di vista del paziente (a me sarebbe piaciuto anche un nome come iopaziente.it, ma questo fa parte di un’altra discussione…)

Ciao Linnea
non mettere il file tra i commenti
aggiungilo nella discussione “bozza di progetto” così non si perde… oppure mettilo nella casella di testo all’inizio di questa pagina…

Ti consiglio cmq di inserire le tabelle excel dentro il doc di progetto e mettere tutto on line in modo che sia più semplice leggere i numeri insieme ai contenuti

Se ritieni che siano necessari 4 mesi di lavoro per andare on line, aggiorna la tabella dei tempi nel doc

Alberto in parte ha ragione, non è semplice prendere delle decisioni di finanziamento in questo periodo
ma non impossibile

Ciao a tutti e grazie
Ecco gli aggiornamenti.
In effetti nella bozza inserita manca il foglio excel con tutti i costi specificati. Allego qui sia la versione aggiornata del progetto che il file excel.

sono assolutamente d’accordo sul fatto che sia necessario mettere una pagina online su pazienti.org e infatti ci stiamo attivando per farlo.

ho avuto ottimi riscontri dalle persone con cui ho parlato e stiamo raccogliendo degli sponsor tecnici sia per il supporto legale che forse per la parte di programmazione.

manca ancora un finanziatore per la parte di costi vivi.

io penso che si potrebbe iniziare se si trova un importo iniziale di 50.000 euro per coprire le spese di lancio del progetto; tuttavia questo non ci copre ovviamente fino al raggiungimento dell’autonomia economica.

nel frattempo sto presentando il progetto in diverse realtà e riscontra sempre grande interesse.
anche ieri l’ho presentato all’ e-care forum, evento della provincia di milano http://www.e-careforum.com/it/

i tempi per andare online sono decisamente più lunghi di due mesi, anche per poterci interfacciare correttamente con inglesi e spagnoli. credo che, se tra qui e settembre troviamo i finanziamenti per partire, possiamo pensare di essere online a gennaio.

Che ne pensate? Come possiamo muoverci coi finanziamenti?

p.s. non riesco ad allegare i files da qui…. come mai?

… appunto, Nicola, secondo me non si cercano fondi in estate. L’attività da lanciare a settembre è quella del fundraising, eventualmente con la dichiarazione sul sito etc.

Alberto
credo che al lancio manchi ancora un pò di tempo perché la piattaforma è disponibile ma va adattata, vanno inserite le strutture sanitarie e va fatta la traduzione in italiano.
Non meno di 2 mesi di lavoro.

Ma non inizieranno senza avere dei fondi a disposizione con cui fondare l’associazione e finanziare la preparazione della piattaforma.

Un piccolo consiglio: preparatevi, ma aspettate settembre per il lancio. L’Italia in agosto si inchioda, e rischiate di perdervi un’occasione di visibilità.

Ciao Linnea

il tuo appello è chiaro, ma volevo chiederti se ci sono state evoluzioni sulla bozza di progetto. L’ultima versione che ho trovato è del 8 giugno e non è molto chiaro quale sia l’importo necessario per far partire l’iniziativa.

Questo è un aspetto importante anche per capire quali organizzazioni andare ad attivare o quali canali.

Hai avuto riscontri sul progetto da parte di quelli che hai contattato?

Inoltre credo che se la base per partire dal pdv operativo sia solida (accordo con UK e persone), sarebbe opportuno mettere on line qualcosa su pazienti.org (non una versione beta, ma una dichiarazione di intenti) e iniziare a raccogliere fondi (però questo presuppone almeno la costituzione dell’associazione)

Ciao a tutti e scusate la breve interruzione:

come alcuni di voi sanno ho fatto un viaggio in UK a Londra (dove ho partecipato con Paul Hodgkin di PatientOpinion all’HealthCamp di cui potete leggere qui ) e a Sheffield, nella sede di PatientOpinion, dove ho trascorso un po’ di tempo per capire meglio come funziona il software, il database e la gestione delle sottoscrizioni (cioè i servizi che vengono offerti).

Con Paul abbiamo anche approfondito le questioni legali della diffusione del software a livello internazionale e del tipo di accordo che dobbiamo sottoscrivere.

E’ stato un viaggio davvero illuminante e proficuo, che se possibile mi ha entusiasmato ancora di più all’idea di aprire questa realtà in Italia. Il software è ottimo, il team di PO funziona alla grande, fortemente motivato e senza mai perdere di vista il fine ultimo del loro lavoro, che è quello di apportare un miglioramento al servizio sanitario facendo da tramite tra le istanze dei professionisti della salute e i pazienti.

In questo periodo sto approfondendo anche tutte le questioni tecniche, legali e amministrative con avvocati, commercialisti, etc, per poter partire nel migliore dei modi anche da questo punto di vista.

Ho letto i vostri commenti, di cui vi ringrazio moltissimo, soprattutto Tito e Walter, ai quali non ho ancora avuto modo di rispondere (conto di farlo con calma in questi giorni).

Ringrazio tanto anche Alberto Cottica per il supporto e Nicola Salvi, che ho avuto il piacere di incontrare di passaggio a Milano, che mi ha dato alcuni suggerimenti molto importanti, oltre ad alcuni contatti preziosi.

Il vostro lavoro è davvero prezioso.

Ora vi chiedo di aiutarmi ancora una volta, in un momento determinante come questo per la nascita di pazienti.org.
Penso che siamo davvero pronti, sia sul fronte interno del nostro gruppo, sia nei rapporti di fiducia e di amicizia con il gruppo UK, sia nell’iter di stesura e maturazione del progetto, per cercare dei finanziatori che abbiano voglia di crederci come ci crediamo noi.

E’ il momento per capire se il sogno che abbiamo portato avanti in questi due mesi potrà vedere la luce in tempi ragionevolmente brevi, ma per fare questo abbiamo bisogno di avere la serenità e tranquillità economica di poter finanziare la startup e mettere tutte le energie di cui disponiamo per far volare pazienti.org.

So che voi potete aiutarci nel contattare fondazioni che possano essere interessate a cominciare con noi questa avventura.
Vi chiedo quindi di aiutarmi.